Życie z przewlekłą chorobą nerek

Codzienne życie i niektóre typowe problemy

Nie można zmienić diagnozy, ale można zrobić wiele rzeczy, aby dostosować się do leczenia i żyć tak normalnie, jak to możliwe.

Na tym etapie może pomóc rozmowa o samopoczuciu oraz o wszelkich wątpliwościach lub niepokojach. Zespół medyczny Diaverum pomoże dostosować tryb życia do dializoterapii i być może, przygotować do przeszczepienia nerki.

Celem leczenia jest umożliwienie prowadzenia jak najbardziej normalnego życia, traktując dializę jako konieczną niedogodność, ale nie pozwalając, aby była całym życiem. Często trudno może być sobie uświadomić, że wraz z PChN ma się problemy w radzeniu sobie z zachodzącymi w życiu zmianami. Niejednokrotnie też nie jest łatwo rozmawiać o swoich odczuciach. Ale na pewno warto podzielić się tym z innymi.

Personel ośrodka ma wieloletnie doświadczenie i jest niewiele sytuacji, z którymi wcześniej się nie spotkał. Warto porozmawiać z członkami zespołu medycznego, o swoich obawach. Niejednokrotnie dzięki odrobinie informacji i niewielkim zmianom w leczeniu, mogą stać się one znacznie łatwiejsze do zrozumienia i do zaakceptowania.

Najczęstsze problemy zgłaszane przez pacjentów

Niepokój: może znacząco wpłynąć na codzienne funkcjonowanie. Pacjent może odczuwać niepokój związany z samą dializą, brakiem możliwości przewidzenia przyszłości lub utratą kontroli nad swoim życiem. W trakcie dializy może wystąpić przyspieszone bicie serca.

Problemy ze snem: mogą wynikać z różnych czynników, jednak najczęstszą przyczyną jest niepokój. Problemy ze snem mogą wynikać z niewłaściwych przyzwyczajeń dotyczących pory snu oraz z niezdrowego stylu życia.

Depresja: może mieć różne nasilenie, wpływając na życie pacjenta w wielu aspektach. Na to rozpoznanie składa się cała gama objawów takich jak utrzymujący się zły nastrój, brak zainteresowania aktywnością, zaburzenia snu, utrata apetytu, braki koncentracji i zmęczenie. 

Problemy dotyczące życia seksualnego: wielu pacjentów dializowanych odczuwa osłabienie popędu płciowego. Zaburzenie może być spowodowane przewlekłą chorobą nerek lub może wynikać ze zmian w postrzeganiu własnego ciała, depresji i lęku.

Nie należy obawiać się dzielić swoimi problemami, bowiem personel medyczny dołoży starań, by pomóc w ich rozwiązaniu. Na początek udzielimy kilku porad, które mogą pomóc utrzymać optymalny stan zdrowia w trakcie dializ. Rady te dotyczą wyboru spożywanych potraw i napoi, prowadzenia aktywnego życia oraz dzielenia się problemami i szukania wsparcia u innych. 

Kontrola diety

Nie istnieje jedna, uniwersalna dieta dla wszystkich pacjentów na każdym etapie PChN. Przede wszystkim ważne jest, by stosowana dieta była zdrowa oraz skonsultowana z personelem medycznym. Bardzo często, z powodu postępu procesu chorobowego, u wielu pacjentów obserwuje się pogorszenie apetytu skutkujące gorszym odżywianiem się oraz osłabieniem kondycji fizycznej. Istnieją również szczegółowe porady dotyczące niektórych składników żywności.

Białko pomaga utrzymać masę mięśniową oraz zapewnia regenerację. Należy spożywać wysokiej jakości białko, zawarte w mięsie, rybach, drobiu i jajkach. Dobre odżywianie wpływa na ogólny stan zdrowia oraz zwiększa też odporność na zakażenia.

Fosfor to minerał występujący w wielu pokarmach. Zazwyczaj jednak osoby dializowane muszą w codziennej diecie ograniczać spożywanie pokarmów zawierających fosfor. Duże ilości fosforu zawarte są w pokarmach takich jak mleko, ser, fasola, ziarna słonecznika, siemię lniane, cola, orzechy i masło orzechowe. Zbyt wysoki poziom fosforu we krwi sprzyja zwapnieniu tkanek. Fosfor może także powodować świąd skóry oraz uszkodzenie naczyń krwionośnych.

Aby nie dopuścić do przedostawania się do krwi nadmiaru fosforu,  niektórzy dializowani muszą przyjmować leki wiążące fosforany.

Potas występuje niemal we wszystkich pokarmach, zwłaszcza w owocach i warzywach. Zdrowe nerki utrzymują właściwy poziom potasu we krwi. U pacjentów z PChN poziom potasu może ulegać dużym wahaniom. Stężenie potasu może wzrastać we krwi między sesjami dializacyjnymi i w konsekwencji niebezpiecznie wpływać na pracę serca. Należy pamiętać, że wysokie stężenie potasu może spowodować zgon. Bardzo ważne jest więc ścisłe przestrzeganie zaleceń dietetycznych, w celu utrzymania prawidłowego stężenia potasu we krwi. Do pokarmów zawierających dużo potasu należą: morele, banany, suszone owoce, soki owocowe, melon, orzechy, sok z suszonych śliwek, rodzynki, sok i sos pomidorowy, karczochy, awokado, suszona fasola, sok z marchwi, pieczone ziemniaki, czekolada, miód, mleko, chipsy ziemniaczane, soczewica i szpinak.

Sód (sól) używana do poprawienia smaku potraw, jest naturalnym składnikiem większości produktów. Aby uniknąć nadmiernego pragnienia, skutkującego wypijaniem dużej ilości wody i gromadzeniem jej w organizmie, konieczna jest  ścisła kontrola ilości spożywanej soli. 

Kontrola płynów 

Pacjenci przewlekle dializowani muszą bardzo starannie kontrolować objętość przyjmowanych płynów. Takie postępowanie jest szczególnie istotne, jeżeli pacjent nie oddaje już moczu. Chorzy hemodializowani, w porównaniu z pacjentami dializowanymi otrzewnowo, muszą bardziej kontrolować objętość przyjmowanych płynów.

Kontroluj pragnienie 

Najlepszym sposobem na ograniczenie przyjmowania płynów jest zmniejszenie pragnienia wywoływanego przez sól zawartą w pokarmach. Pacjenci dializowani powinni dążyć do spożywania około połowę mniej soli, niż osoby zdrowe.

Duża ilość soli znajduje się w większości dań w puszkach, daniach gotowych lub mrożonych,  podobnie jak chipsy. Należy więc unikać spożywania słonych potraw i produktów oraz wybierać pokarmy z małą zawartością sodu. Nie należy dodawać soli do potraw podczas gotowania lub jedzenia. 

Kontrola przyjmowanych płynów

Należy pamiętać, że każde danie płynne w temperaturze pokojowej zawiera wodę, a spożywanie ich przyczynia się do zwiększenia objętości przyjmowanych płynów. Dania te obejmują zupy, mleko, jogurty, galaretki i lody. Wiele owoców i warzyw również zawiera dużo wody. Należą do nich: melony, arbuzy, winogrona, jabłka, pomarańcze, pomidory, sałata i seler. Oprócz ograniczania ilości tych pokarmów, pijąc z mniejszych kubków lub szklanek, można mieć kontrolę nad spożywanymi płynami. 

Kontrola płynów przy hemodializie 

Woda może gromadzić się w organizmie w dni bez dializ, powodując obrzęki i przyrost masy ciała. Nagromadzona w organizmie woda przyczynia się także do podwyższenia ciśnienia tętniczego i w konsekwencji może utrudnić pracę serca. Pomiędzy dializami maksymalny przyrost masy ciała nie powinien przekraczać 4% zalecanej tzw. suchej masy (więcej w następnym akapicie).

Tak zwana „sucha masa ciała” to masa ciała uzyskiwana po hemodializie w wyniku usunięcia nadmiaru wody z organizmu. Jeśli dojdzie do nagromadzenia między dializami zbyt dużej objętości wody, trudniej będzie osiągnąć wyznaczoną suchą masę ciała. Konieczne w takim wypadku intensywniejsze odwadnianie, zwiększa ryzyko nietolerancji dializy (np. obniżenie ciśnienia, skurcze itp.). Jeśli masa ciała pacjenta ulegnie zmianie na przestrzeni czasu, zmieni się także sucha masa ciała.

Kontrola płynów w dializie otrzewnowej

Przyjmowanie płynów przy dializie otrzewnowej nie jest tak ograniczone jak u pacjentów hemodializowanych, ale nadal należy uważać na możliwe konsekwencje związane z zatrzymywaniem wody, takimi jak obrzęk lub zwiększenie masy ciała.

Kontrolowanie przyjmowanych leków 

Wiele z leków wymaganych przy rozpoczęciu dializy to te same preparaty, które były przyjmowane przed rozpoczęciem leczenia. Niektóre z leków będą wymagały zmiany dawkowania oraz systematycznego przyjmowania przy stałej kontroli lekarskiej. Poniżej znajdą Państwo informacje dotyczące leków najczęściej stosowanych u pacjentów poddawanych dializie:

Erytropoetyna (ESA)

Nerki stanowią główne źródło syntezy erytropoetyny (EPO), hormonu stymulującego produkcję czerwonych krwinek. W przypadku niewydolności nerek dochodzi do niedoboru tego hormonu, co prowadzi do obniżenia produkcji czerwonych krwinek i w efekcie do powstania niedokrwistości. Czynniki stymulujące erytropoezę (ESA), podawane w formie zastrzyków, pobudzają produkcję czerwonych krwinek. 

Żelazo

Żelazo jest niezbędne do produkcji czerwonych krwinek i hemoglobiny odpowiedzialnej za transport tlenu w organizmie. Czasami wymagane jest uzupełnianie niedoborów żelaza, co często odbywa się dożylnie.

Witamina D

Witamina D jest częściowo przekształcana (aktywowana) przez nerki i w przypadku ich niewydolności, synteza tej witaminy ulega zmniejszeniu. Witamina D odgrywa dużą rolę we wchłanianiu wapnia z jelit i pomaga utrzymać dobry stan kości. Niedobór aktywnej witaminy D może prowadzić do choroby kości, objawiającej się bólem oraz ich osłabieniem. Aktywna witamina D może być podawana doustnie lub dożylnie. 

Leki wiążące fosforany

Fosforany, wydalane przez nerki, pochodzą z pokarmów bogatych w białko. W przewlekłej chorobie nerek fosforany gromadzą się w organizmie, ponieważ nerki nie są w stanie ich wydalać. Nadmiar fosforanów może prowadzić do powstania zwapnień w tkankach miękkich oraz w ścianie naczyń krwionośnych. Leki wiążące fosforany, przyjmowane z posiłkami, zmniejszają zarówno wchłanianie fosforanów w jelitach, jak i stężenie fosforanów we krwi.

Leczenie nadciśnienia

Ponieważ nerki biorą udział w kontrolowaniu ciśnienia krwi, pacjenci z przewlekłą chorobą nerek często mają nadciśnienie wymagające stałego leczenia. Terapia jest konieczna, ponieważ wysokie ciśnienie krwi jest czynnikiem ryzyka chorób sercowo - naczyniowych. Po rozpoczęciu dializoterapii konieczność stosowania tych leków zazwyczaj się zmniejsza. Czasami nawet możliwe jest ich odstawienie.

Leki przeciwzakrzepowe (rozrzedzające krew)

Podczas hemodializy podawane są leki przeciwzakrzepowe zapobiegające powstawaniu skrzepów w liniach krwi (cewnikach) oraz w dializatorze.

Inne leki

Pacjenci dializowani mogą mieć inne choroby współistniejące wymagające dodatkowego leczenia. Mogą to być leki stosowane w chorobach układu sercowo-naczyniowego, cukrzycy, hiperlipidemii, depresji, w zaburzeniach seksualnych, leki przeciwbólowe itp.

Prowadzenie aktywnego życia

Podobnie jak w przypadku wielu innych chorób, pozytywne nastawienie może mieć naprawdę duży wpływ na samopoczucie i pomóc w utrzymaniu dobrej jakości życia. Personel medyczny Diaverum zrobi wszystko co w jego mocy, aby wszyscy pacjenci mogli żyć pełnią życia.

Kontynuacja pracy zawodowej lub nauki

Rozpoczęcie dializ nie oznacza, że konieczna jest rezygnacja z nauki, czy aktywności zawodowej. Jeżeli jest to możliwe, proszę także nie zniechęcać się do podjęcia pracy. Dzięki nowym obowiązkom nie będą Państwo stale myśleć o chorobie i leczeniu. Większość pracodawców okazuje zrozumienie i pomoże w dostosowaniu warunków pracy tak, by możliwa była jej kontynuacja.

Utrzymanie kondycji

Przed wyborem rodzaju aktywności fizycznej zaleca się zawsze zasięgnąć porady lekarza. Należy ćwiczyć tak dużo, jak jest to możliwe bez przemęczania się. Poprawia to stan zdrowia i ogólne samopoczucie. Utrzymanie aktywności fizycznej daje poczucie prowadzenia normalnego życia.

Prowadzenie samochodu (obsługa pojazdów mechanicznych)

Zasadniczo pacjenci dializowani dalej mogą kierować pojazdami, przy czym zawsze należy skonsultować to z lekarzem. Niemniej jednak, podczas pierwszych dwóch miesięcy od rozpoczęcia hemodializoterapii zaleca się, nie prowadzić samochodu bezpośrednio po zakończeniu dializy. Jeśli pacjent jest zawodowym kierowcą, należy zapytać lekarza, czy stan zdrowia pozwala na kontynuowanie pracy.

Nie pal

Palenie tytoniu jest niebezpieczne dla zdrowia. Stanowi ono dodatkowe ryzyko, więc pacjenci dializowani powinni go unikać. Rezygnacja z palenia papierosów jest bezwzględnie konieczna, w oczekiwaniu na przeszczep nerki. Palenie prowadzi bowiem do uszkodzenia naczyń krwionośnych, co skutkuje między innymi pogorszeniem funkcjonowania przeszczepu.

Spożywanie alkoholu…

 …jest dopuszczalne, o ile jest dostosowane do całkowitej ilości płynów i diety. Warto skonsultować tę decyzję z lekarzem.

Odpoczynek i wakacje

Każdy powinien móc cieszyć się wakacjami. Oferujemy taką możliwość dializowanym pacjentom. Warto porozmawiać z personelem medycznym i uzyskać poradę jak zorganizować wakacje, by równocześnie z odpoczynkiem kontynuować dializoterapię. W ramach programu dializ wakacyjnych d.HOLIDAY, dostępnych jest wiele ośrodków Diaverum, zarówno krajowych, jak i zagranicznych, gdzie pacjent może otrzymać najlepszą możliwą opiekę poza miejscem zamieszkania.

Rozmawianie z innymi o swojej sytuacji

Każdy reaguje inaczej na swoją sytuację, zarówno fizyczną, jak i psychiczną. Każdy też odczuwa niepokój, stres, złość lub rozżalenie w stosunku do swojego leczenia. W takiej sytuacji bardzo ważne jest, by móc porozmawiać o tym z innymi osobami.

Zespół medyczny

Lekarze i pielęgniarki z ośrodka dializ zawsze starają się nieść pomoc. Warto zadawać personelowi pytania, rozmawiać o swoich odczuciach i problemach oraz dzielić się swoimi troskami. Często otrzymanie pewnych informacji może pomóc w uporządkowaniu swoich myśli i działań – a to sprawi, że łatwiej będzie sobie z nimi poradzić. Pomocni mogą być także inni dializowani pacjenci, ponieważ mają oni własne doświadczenia z prowadzonego leczenia. Warto dzielić się swoimi odczuciami. Wokół jest wielu ludzi chętnych do wysłuchania i udzielenia pomocy. Angażując otoczenie, uda się uzyskać potrzebną pomoc.

Otwarte podejście

Czasami trudno jest rozmawiać o przeżyciach związanych z chorobą i leczeniem nawet (a może szczególnie) z najbliższymi. Jednak zawsze warto próbować. Pomocne może okazać się zachęcenie bliskich do pozyskania informacji na temat PChN i jej leczenia. Łatwiej będzie otwarcie rozmawiać o zaistniałej sytuacji. Wszyscy na tym skorzystają. Nie tylko pacjent odczuwa skutki PChN, a otwartość na rodzinę, krewnych, przyjaciół i współpracowników może wszystkim to ułatwić. Wiedza, zrozumienie i zachęta, to podstawowe elementy, które pomogą jak najlepiej odnaleźć się w nowej sytuacji.